Todos sabemos que para diagnosticar cualquier síndrome, tenemos que pasar por una cantidad de pruebas, de tests y de análisis de todo tipo. Este procedimiento supone ir con tu hijo de un lado para otro, de una consulta a otra. Un largo camino lleno de dificultades, donde la desesperación y la incomprensión aparecen como compañeros de viaje y donde la soledad y la frustración acaban por minar la moral. Lo peor es que toda esta andadura se podría evitar con un simple test. A continuación publico la experiencia vivida por una madre.
SIMPLEMENTE INDIGNANTE Y HUMILLANTE:
Simplemente quería explicar que desagradable ha resultando para nosotros esta experiencia, desde que empecé con todo este lío de las conductas autistas de mí hijo, hasta que al fin he conseguido un diagnóstico correcto, no para intentar arreglar nuestra situación, porque esto necesita mucho tiempo y trabajo para volver a recomponerse, no se puede estar más hundido en esta vida, pero sí para intentar que no pase con otras familias. Empezando por no entender porque a los bebés de un año no se les pasa OBLIGATORIAMENTE, (cinco minutos) un test de atención conjunta (M-CHAT) en la consulta de pediatría ordinaria y terminando por las desagradables y absurdas consultas de Neuropediatría de nuestros “Hospitales públicos de referencia” |
| alienaragorn |
Por lo primero, entiendo que le costaría mucho dinero a Sanidad el detectar a estos niños tan pronto, claro, como necesitan atención individualizada, y quiero resaltar que según la Sociedad Europea de Autismo, uno de cada 166 niños necesitaría en algún momento de su vida este tipo de atención. ¡Claro!, es mucho más fácil decir “sale 1 de cada 10.000” ¡Pues no!, hay muchísimos, en mayor o menor grado, y cuanto antes se empiece a trabajar con ellos muchísimo mejor, pues reaccionan, y aprenden igual que cualquier otro niño pero explicándoles cosas que otros aprenderían de manera innata.
Y siguiendo con el tema de la Estimulación, ¿por qué me he tenido que arrastrar tanto para que mi hijo pudiese acudir a un centro de estimulación temprana dos horas a la semana?, pagándolo yo, por supuesto, ¿Por qué lo ponen tan difícil cuando estás pasando los peores momentos de tu vida? ¿Por qué te dejan tirado como a un perro callejero con un problema que ni siquiera sabes lo qué es, ni cómo afrontarlo? Y lo más importante ¿Por qué después de conseguir esta plaza en el centro, el próximo curso ya no lo aceptan porque cumplirá cuatro años? ¡Ohhh claro! Con cuatro años ya ha aprendido todo lo que tenía que aprender ¿no? ¡Pero estamos locos! ¡Qué ganas de ponérnoslo difícil!
Ahora viene lo más interesante (por el momento) Neuropediatría en un “Hospital de referencia en pediatría”: De tres consultas que hemos ido, le han visto dos neuropediatras diferentes, con sus dos diagnósticos incompatibles, claro está, son consultas de diez minutos, y lo mejor de todo es que ninguno se ha parado a intentar hablar con el crio, o darle un juguete para jugar con él, o ver como habla en inglés, o ver la gran capacidad lógico-matemática, imaginación y memoria que tiene… Se trata de consultas humillantes, donde hacen andar al niño desnudo para ¿no sé?, le miden la cabeza y le exploran el hígado… mientras otro importante neuropediatra, se dedica a interrumpir la visita para que la doctora que nos está atendiendo le arregle el ordenador, dónde las enfermeras andan buscando niños que se les han perdido … ¿Qué puedo decir más? INDIGNANTE, HUMILLANTE, la sensación que tuve fue de estar en un matadero de borregos, primero examino el producto, segundo ¡PUMMM! descarga eléctrica ¡TEA+RETRASO MENTAL!, tercero que pase el siguiente… esta sería la mejor manera de explicarlo.
Pero aun así no tienes más remedio que ir a morir a ellos, ya que son los que te tienen que derivar a la psicóloga para que le hagan un diagnóstico al niño, y después que lo manden a Consellería de Sanidad, y después que lo aprueben, y después que te den una plaza en un centro de estimulación especializado hasta los siete años (que este es otro tema interesante)…
Y lo mejor de toda esta aventura, por llamarlo de alguna manera, después de suplicarle a la señora neuróloga, que por favor, me derivase al Centro en el que estoy interesada para que le hiciesen la valoración allí, que lo pueden hacer, ¡ESTOY EN MI DERECHO DE EXIGIRLO! y se ahorra mucho tiempo de espera, por temas de conflicto de intereses económicos, me deriva a la psicóloga de dicho “Hospital de referencia” que valorará al niño ¡EN NOVIEMBRE!, cuando las plazas para el próximo curso salen en SEPTIEMBRE ¡Pero en qué mundo vivimos! Lo mejor la solución que me dieron, “si quieres tener la valoración para empezar el curso de estimulación en Septiembre, la pagas tú” ,y ya nos la traes,”. Cuando las valoraciones en estos centros son gratuitas, si te mandan desde la consulta de tu hospital público.
Pues sí!, ya está hecha la valoración, como me recomendó la neuropediatra, pero en el mejor Centro especializado en diagnóstico diferencial de toda España, tuvimos que desplazarnos a otra ciudad, fueron cuatro horas interminables, entrevista, pruebas para el cálculo de C.I. y todas las evaluaciones necesarias para poder dictaminar un diagnóstico correcto, y es cierto que mi hijo no tiene una inteligencia normal, no señora neuróloga, la tiene en un nivel superior al promedio, así que me gustaría que los señores neurólogos, por favor, se planteen las “pruebas” diagnósticas que aplican por que pueden estar llevando al “matadero” a críos brillantes que lo que tienen son trastornos del lenguaje asociados y/u otro tipo de trastornos.
No entiendo muchas cosas de las que nos han estado pasando durante este último año y medio, no entiendo porque condenan a mi hijo a ser retrasado mental cuando en realidad le sobra capacidad para seguir acudiendo al colegio bilingüe de alto rendimiento al que acude. Aprovecho para darle la importancia que se merecen, que es muchísima, a los profesores de nuestros hijos porque, en mi caso, ellas son las que me han hecho luchar hasta el final, son las que siempre han combatido contra diagnósticos de “doctores especializados”, contra test no específicos para valorar a este tipo de críos… y las que me han dado muchísimas fuerzas, apoyo y sobretodo comprensión y paciencia con mi hijo. ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
Sé que esto solo acaba de comenzar, pero no pienso callar más, hacer esto me da fuerzas para seguir, el silencio lo único que hace es aumentar mis miedos, tensiones, rabia… y no lo merecemos, necesitamos que se nos pongan las cosas fáciles, se nos escuche, y se trate a nuestros hijos como personas y no como ganado. Mi hijo tiene una mente brillante, y tiene muchísimo que aportarle a esta vida, un beso, un abrazo, una palabra de él, son los gestos más sinceros que se pueden recibir. Realmente ¿somos mejores que ellos por mentir, por ser falsos, codiciosos, egoístas, por tener la capacidad de insultar y de herir a los demás…? Deberíamos apreciar su punto de vista de la vida e intentar aprender un poquito más de ellos.
Pues con todo esto, me dejo muchas cosas en el tintero, como los cinco diagnósticos diferentes que le han dictaminado al niño en un año y medio, y ninguno acertado, sordo, retraso madurativo, trastorno generalizado del desarrollo sin especificar, retraso mental, etc, etc, etc,
Nunca podré entender porque nos lo ponen todo tan difícil, cuando lo único que deseamos, con todas nuestras fuerzas, es ayudar a nuestros hijos de manera incondicional, y ser felices aprendiendo a vivir con alguien diferente, pero con una manera de ver la vida envidiable.
